Na temo Pravice hudo bolnih otrok je govoril/a Društvo Viljem Julijan v obdobju avgust 2025

»Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka.«

»Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini.«

»Zgolj iz papirnih izvidov ni mogoče ustvariti celostne in realne slike o stanju otroka, ki ima kompleksno redko bolezen.«

»Menimo tudi, da bi se morala pravica do dodatka za nego otroka in do delnega plačila za izgubljeni dohodek za otroke, ki imajo neozdravljivo genetsko bolezen, podeliti trajno do 18. leta ali pa za vsaj 7 let.«